Семья Овсянниковых сражается за здоровье особенной дочки, не останавливаясь ни на день
Светлана Овсянникова – мама Василисы – очень жизнерадостной девятилетней девочки. Василиса учится во втором классе обычной общеобразовательной школы на одни пятерки, но она очень отличается от своих одноклассников.
У Василисы ДЦП – детский церебральный паралич. И вот уже девять лет мама и папа борются с этим диагнозом, стараясь дать своей дочери все, что только возможно.
– Как себя чувствует Василиса сейчас?
– Сейчас Василисе 9 лет, и, конечно, она не такая, как другие дети. ДЦП – это основной диагноз, но есть у нас и множество сопутствующих, в том числе больное сердце и больные легкие. Василиса не может нормально дышать, у нее случаются астматические приступы, из-за которых она плохо спит.
Основная задача при работе с таким ребенком в том, чтобы выжать из него физически и умственно все, на что он способен. И не отступать, и не позволить ребенку уйти обратно в то состояние, из которого он с таким трудом выкарабкивается с нашей помощью. Поэтому мы постоянно занимаемся, не останавливаясь ни на один день.
– Что требуется Василисе?
– Состояние у детей с таким диагнозом, как ДЦП тяжелой степени, требует постоянных невероятных усилий и затрат. Всем таким детям нужно очень многое: это различные дорогостоящие технические устройства и реабилитации, массажи и занятия, лекарства и витамины.
С возрастом им не становится лучше, наоборот, с годами все больше появляется спастика, деформируются суставы. Если с такими детьми не заниматься изо дня в день, из года в год, то их состояние будет плачевным, и срок жизни сильно сократится.
Ежедневный труд
– Насколько часто вам надо проходить реабилитацию?
– Если ребенок не будет реабилитироваться, если с ним не будет заниматься грамотный специалист ЛФК, то все труды пойдут насмарку. Также на таких реабилитациях родителей обучают правильно заниматься с детьми – чтобы не вывихнуть руку, ногу, чтобы не вышел сустав. Нужно заниматься с ними каждый день, а не раз в два-три месяца на выездной реабилитации.
Мы проходим курсы для родителей, изучаем видеоуроки. Чем ребенок старше, тем все становится сложней, дети растут, спастика увеличивается, да даже поднять ребенка в вертикальное состояние становится не под силу хрупкой маме. Сейчас я уже физически справиться не могу и многим занимается папа.
Не стоит закрываться дома
– Как Василиса учится в школе?
– У нее сохранный интеллект и она посещает обычную общеобразовательную школу, сейчас во втором классе и учится на одни пятерки. Все дети, а тем более с особенностями, должны обучаться, ходить в школу, социализироваться. Василиса очень сообразительная, сама старается познавать мир, хотя бы через компьютер. Она с трех лет сама с помощью мультфильмов начала учить английский язык. Сейчас разговаривает на английском, бегло читает.
Для того чтобы учиться, нам тоже приходится преодолевать большие сложности. Мы возим Василису в школу, но там нет, например, пандуса для колясок. Мы присутствуем с ней на уроках, потому что она самостоятельно не может многое делать. Она не может писать, но хорошо печатает на клавиатуре. Для нее в школе приобрели специализированную парту, выделили компьютер, здесь нам очень повезло. И для занятий дома благодаря неравнодушным людям мы также приобрели специализированное оборудование.
Василиса очень хочет общаться с детьми. Таких детей нужно выводить в социум, не нужно их прятать и закрываться дома.
Что делает жизнь легче
– А какое именно оборудование необходимо?
– Для ребенка с ДЦП жизненно необходимо специальное оборудование. Если есть правильные технические средства, многие проблемы можно решить. Да, ребенок не станет полностью здоровым, но ему будет легче жить. Легче дышать, легче сидеть, меньше будет болеть тело.
К сожалению, все хорошие специализированные технические средства производятся за рубежом, соответственно, это очень дорого стоит.
Например, Василисе нельзя сидеть на обычном стуле. Это приведет к деформации суставов, к их вывихам. Нужна специальная опора для сидения, где будет правильно крепиться тело. Также нужны правильные коляски, так как такой ребенок большую часть времени проводит сидя, тоже с дополнительной фиксацией тела.
Специальная кровать, на которой Василиса может спать в положении полулежа, стоит 200 тысяч. Нашлись люди, которые оплатили для нас эту кровать. Благодаря этому Василиса лучше дышит ночью, легче спит.
– В чем есть первоочередная необходимость?
– Сейчас для нас самая необходимая вещь – это вертикализатор – устройство, которое поможет Василисе вставать и держаться в вертикальном положении. Это нужно, чтобы все внутренние органы работали и развивались правильно. Вот только стоит он почти миллион.
Люди и кошки
– Много ли людей вам помогает и как?
– Все эти годы мы обращаемся к людям за помощью, обращаемся в благотворительные фонды, потому что технические средства стоят огромных денег. Например, коляска с электроприводом стоит 800 тысяч рублей, опора для сидения – 450 тысяч. Коляска активного типа, в которой Василиса ездит в школу, – 400 тысяч. При всем желании большинство родителей не могут приобрести такие жизненно необходимые вещи без посторонней помощи.
Больше всего нам помогают фонды. При обращении в благотворительный фонд мы предоставляем все документы, медицинские заключения, справки о зарплате, огромный пакет. Да, мы ждем любое техническое средство достаточно долго – полгода-год, но оно нам прослужит всю жизнь.
Также нам помогает много людей. Кто-то не может прислать деньги, но присылает вещи.
А однажды нашу историю увидели в соцсетях хозяева питомника мейн-кунов и предложили нам котят для продажи, чтобы на вырученные деньги помочь Василисе. А самой Василисе подарили двух котят – мальчика и девочку. Позже нам так же присылали кошечек из Санкт-Петербурга, из Челябинска, из Московской области. В этом году мы официально, с документами открыли свой питомник мейн-кунов.
Василиса очень любит животных, помогает их кормить, причесывать. А кошки отвечают ей взаимностью.
Спасение творчеством
– Как Вы сами отдыхаете? Есть ли на это время?
– Морально и физически все это очень сложно. Очень сложно принять то, что твой ребенок особенный, что он никогда не будет таким, как все.
Но отдых жизненно необходим. Обязательно нужно чем-то заниматься для себя, ни в коем случае нельзя погружаться с головой в ребенка. Если все время только жить его проблемами, постоянно об этом думать, смотреть на других, здоровых детей и думать, почему это произошло, то можно сойти с ума.
Я спасаюсь творчеством. Конечно, на него остается очень мало времени, почти все мое время занимает Василиса. По ночам, когда не спится, чтобы отогнать тяжелые мысли, занимаюсь творчеством. Делаю светильники, картины-светильники, они нас выручают – деньги от продажи можно потратить на дорогу, на проживание во время реабилитации.
Еще я пишу стихи.
Мечта: чтобы встала и пошла
Светлана и Василиса: регулярная реабилитация приносит большие достижения. Они благодарны всем людям, благотворительным фондам, которые помогают Василисе / Фото из архива семьи Овсянниковых
– Что можете посоветовать мамам с детьми с таким же диагнозом?
– Призываю всех мамочек, имеющих детей-инвалидов, паллиативных детей, не стесняться ни в коем случае, говорить про своего ребенка. Одной семье без посторонней помощи просто нереально вытянуть такого ребенка. И чтобы наши дети жили достойно, чтобы могли получить образование, чтобы даже просто выжить, чтобы качество их жизни не страдало, нужно приложить невероятные усилия.
Обязательно обращайтесь в благотворительные фонды, они правда помогают. Да, нужно для этого побегать, много собрать документов, да, приходится долго ждать, но это того стоит. И вашим детям, и вам будет легче, когда у ребенка будут хорошие технические средства и реабилитация.
Поэтому призываю мамочек таких детей не отчаиваться, добрые люди есть, всегда есть выход из положения.
– О чем Вы мечтаете?
– О чем может мечтать мама больного ребенка? Вся наша жизнь и все наши мечты связаны только с Василисой. Мы все желаем одного: чтобы Василиса встала и пошла. А еще я мечтаю, чтобы все дети были здоровы!
