Малышу с редким диагнозом собирают деньги на лечение всем миром
В редакцию газеты «Время» обратилась жительница Нижней Туры Малика Арстанова. У ее родных, проживающих в Казахстане, случилось горе, и она очень просит оказать помощь в сборе средств для лечения Эмира Шахмарова, сына ее племянницы.
Деньги нужны для того, чтобы малыш выжил. Необходима огромная сумма – 2 млн 300 тыс. долларов.
Малыш у супругов Талеха Шахмарова и Сабины Давлеткалиевой появился на свет 12 мая 2019 года.
Роды прошли нормально. Молодые родители были счастливы. Все шло своим чередом: в два месяца Эмир начал держать голову, в шесть с половиной уже умел сидеть, еще через месяц начал ползать.
Но в какой-то момент развитие остановилось. Малыш должен был начать ползать на четвереньках, учиться сидеть самостоятельно, но он этого не делал.
Молодая мама обратилась в клинику, но там ей ответили, что все в норме.
Однако Сабина, окончившая медицинский вуз, понимала, что с ее ребенком что-то не так. Эмира стали водить на массаж, провели курс физиотерапии.
Ситуация как будто наладилась. Эмир начал самостоятельно садиться, пытался ползать на четвереньках и даже ходил вдоль дивана.
В июле прошлого года семья переболела коронавирусом. Эмир перенес заболевание легче всех: пару дней у него была невысокая температура. Но после этого наступил регресс. Каждый из врачей, к которым родители ребенка обращались, ставил свой диагноз, но ни один не оказался верным.
Эмир с мамой поехали в Нур-Султан в Центр материнства и детства. И столичные специалисты практически сразу поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия (СМА)».
У больных с таким диагнозом постепенно начинают слабеть мышцы. Сначала отказывают конечности, затем исчезают глотательные функции, дыхательные. А потом останавливается сердце. Ведь сердце тоже мышца.
В мире существует лишь одно лекарство от этой болезни – Zolgensma, и оно самое дорогое.
Средства для маленького Эмира собирают всем миром. Мы верим, что общими усилиями жизнь малыша будет спасена!
Карта Сбербанка подруги семьи в России 4276 4600 1801 5623 (Елена Сергеевна К.).
