В день рождения губернатора Евгения Куйвашева удалось собрать почти 9 млн на лечение детей
Почти 8,9 млн рублей для больных детей собрано свердловчанами, которые откликнулись на призыв губернатора Евгения Куйвашева поздравить его с днем рождения, направив деньги на благотворительность.
16 марта Евгению Владимировичу исполнилось 48 лет. Каждый год он просит друзей и знакомых не дарить ему подарки, а перечислять деньги в благотворительные фонды на лечение детей.
«К сожалению, государство не всегда может помочь (например, иногда нужно покупать не зарегистрированные в России препараты). Поэтому без благотворителей не обойтись», – написал губернатор на своей страничке в социальных сетях.
В этом году размер благотворительных перечислений в 1,7 раза превысил показатель прошлого года, когда было собрано 5,1 млн рублей.
– Значит, люди становятся все отзывчивее к чужому горю. Это важно. Еще раз – спасибо, – поблагодарил губернатор всех неравнодушных земляков.
Кто пройдет лечение
В этом году благотворительные взносы переводились на счет фондов «Мы вместе» и «Живи, малыш», которые выбрали девять юных пациенток, нуждающихся в помощи. В целом на лечение девочек требуется 10 млн 233 тыс. 500 руб. Семь девочек уже скоро пройдут лечение, для Тани Аврамченко и Насти Шиловой сбор средств еще не закрыт.
Таня Аврамченко, 7 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Сумма сбора: 2 млн 916 тыс. рублей
Жизнь семьи Тани изменилась в одночасье в конце прошлого года: у здорового на первый взгляд ребенка каждый вечер начала подниматься температура. Родители Тани – врачи (мама Екатерина – вовсе онколог), сразу забеспокоились и настояли на проведении костно-мозговой пункции. После нее страшные опасения подтвердились: процедура выявила опухолевые клетки.
В декабре 2018 года Таню госпитализировали в Центр детской онкологии. К счастью, организм девочки хорошо откликнулся на химиотерапию. Результат было необходимо закрепить, но после введения L-аспарагиназы Таня начала задыхаться. Врачебный консилиум подтвердил, что «стандартные методы лечения для данной пациентки исчерпаны», и рекомендовал не зарегистрированный в России препарат «Онкаспар» в количестве 12-ти флаконов. Консилиум дал разрешение на его ввоз в страну, но для родителей дорогостоящее лекарство не по карману. Сбор средств на лечение Тани ведет фонд «Мы вместе».
Настя Шилова, 14 лет
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз, 1-й сверхранний костно-мозговой рецидив
Сумма сбора: 5 млн 716 тыс. рублей
Настя заболела в мае 2018-го: ей резко стало плохо прямо на улице. Она почти потеряла сознание, но успела позвонить маме. Дальше события развивались с бешеной скоростью: больница, анализ крови, машина скорой помощи и онкоцентр.
Химиотерапию Настя переносила тяжело. Порой девочка не могла встать с кровати. Но главное, что болезнь стала сдавать позиции. В августе 2018 года Настю отпустили домой. Она и ее мама были очень счастливы. Девочка чувствовала себя хорошо, ей оставались две недели гормональной терапии и 10 дней лучевой, когда случился сверхранний рецидив. Анализ костного мозга показал, что болезнь вернулась.
Сейчас девочке предстоят два курса «химии», после них показано лечение препаратом «Блинцито», а в дальнейшем будет решаться вопрос о пересадке костного мозга. Стоимость препарата составляет почти 220 тыс. рублей за один флакон, а Насте таких нужно 26. Сбор средств для Насти проводит фонд «Мы вместе».
Маша Жевлакова, 1 год
Диагноз: стеноз трахеи, состояние после бужирования. Неуточненный генетический синдром
Сумма сбора: 280 тыс. рублей.
У маленькой Машеньки генетическое заболевание: девочка не может самостоятельно есть и дышать. Без посторонней помощи она может задохнуться из-за скапливающейся в дыхательных путях жидкости. Родители не могут оставить малышку одну ни на минуту, так как санацию – удаление жидкости из дыхательных путей – надо проводить постоянно. Дома у Жевлаковых два аспирационных аппарата, которые работают круглые сутки. Когда перегревается один, включают второй.
Скоро малышка пройдет обследование в клинике «Цитадель» в Бельгии. Родители Машеньки не сомневаются в выздоровлении дочки, у них есть примеры выздоровления детей с аналогичными диагнозами.
Саша Александрова, 8 лет
Диагноз: острый миелобластный лейкоз. Нейролейкоз, 1 острый период
Сумма сбора: 805,5 тыс. рублей
Прошлой осенью у Саши время от времени стала подниматься температура. Сначала мама девочки подумала, что дочка-первоклашка попросту устает в школе, не высыпается или нервничает. Перед Новым годом температура у Саши подскочила до 40 градусов, девочку увезли в инфекционную больницу в родном Серове, взяли кровь на анализ и поставили неутешительный диагноз.
5 января санитарным транспортом медицины катастроф Сашу с мамой перевезли из Серова в Центр детской онкологии Екатеринбурга. Сейчас девочка проходит третий курс химиотерапии. Деньги семье нужны для подготовки к трансплантации костного мозга, которая назначена на апрель. Донором выступит ее мама. После выздоровления Сашенька мечтает поехать на море, которое она пока видела только на картинках.
Аня Козырчикова, 3 года
Диагноз: синдром Ретта
Сумма сбора: 138 тыс. рублей
Редкий диагноз «синдром Ретта» Ане Козырчиковой поставили в год. Это жестокое заболевание: в начале своей жизни малыш развивается в пределах нормы и радует родителей. Но позже все ранее приобретенные навыки – речь, моторика, предметно-ролевые действия – начинают исчезать. За несколько лет ребенок может стать абсолютно беспомощным.
Анечка родилась маленькой, но потом догнала своих сверстников. Все доктора говорили, что ребенок абсолютно здоров, однако мама заметила неладное. Анечка не села самостоятельно, не поползла, как все здоровые детки. Зимой 2017 года ей поставили диагноз «синдром Ретта». Сейчас малышке необходимо пройти очередной курс реабилитации. Пока она не ползает, не ходит, лишь недолго стоит у опоры. Но Анечка очень жизнерадостный ребенок, спокойный и любознательный. Она любит рассматривать книжки, слушать сказки и музыку.
Карина Хаирова, 2 года
Диагноз: хроническая болезнь почек, 5-я стадия. Хроническая почечная недостаточность, терминальная стадия. Заместительная почечная терапия
Сумма сбора – 130 тыс. рублей
У Карины уже 2 раза останавливалось сердце. Проблемы со здоровьем у нее выявили сразу после рождения: в роддоме УЗИ показало у малышки нарушение оттока мочи из почек, однако анализы были относительно «спокойные», и ребенка отпустили на амбулаторное лечение.
В январе 2018 года состояние малышки резко ухудшилось, почечная недостаточность вызвала нарушения дыхания и остановку сердца. В итоге девочка провела месяц в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких.
В мае у Карины случилась клиническая смерть. Эти страшные три минуты, пока у малышки не билось сердце, навсегда изменили жизнь Карины и ее семьи. Кислородное голодание мозга привело к отмиранию клеток. Сейчас девочка в «малом сознании», лишь иногда ее взгляд задерживается на лице мамы. Карина принимает огромное количество лекарств, при этом очень важно, чтобы введение препаратов было дозированным и непрерывным, поэтому первым делом семья приобретет для нее шприцевой дозатор.
Маша Алексеева, 4 года
Диагноз: ДЦП, псевдобульбарный синдром, ЗПРР, симптоматическая эпилепсия
Сумма сбора – 100 тыс. рублей
В младенчестве Машеньке поставили диагноз «детский церебральный паралич». Отчего так получилось, что девочка до сих пор не может говорить, управлять своими руками и ногами, ни мама, ни врачи толком не знают. Медики говорят, что из тысячи новорожденных как минимум шестеро появляются на свет с диагнозом ДЦП.
За каждый шаг малютке приходиться бороться, и, к счастью, у нее это хорошо получается. В полтора года после курса иглоукалывания у Машеньки появилась опора на ноги, а к двум годам она научилась сидеть и ходить с поддержкой. Сейчас девочка учится самостоятельно двигаться, есть и даже держать игрушки. Ей необходимы дорогостоящие курсы реабилитации, но мама оплатить их не может. Женщина вообще растит дочку в одиночку.
Вика Кичигина, 6 лет
Диагноз: врожденная двусторонняя сенсоневральная тугоухость 2–3-й степени. ДЦП
Сумма сбора – 84 тыс. рублей
Вика Кичигина. Современный слуховой аппарат повысит ее шансы посещать обычную школу / Фото из архива фонда "Мы вместе"
Вика появилась на свет раньше срока с большими неврологическими проблемами, которые позже вылились в диагноз «детский церебральный паралич». Постоянные больницы, обследования, недосыпание и неясные прогнозы разрушили семью, где до этого уже росли двое здоровых детей. Не продержавшись и года после рождения дочери с ДЦП, отец семейства ушел, оставив жену одну поднимать троих детей, в том числе Вику с инвалидностью.
Кроме других диагнозов у Вики врожденная двусторонняя тугоухость. Но так как инвалидность оформлена по основному заболеванию – ДЦП, получить слуховые аппараты бесплатно от государства она не может. Те, на которые хватило денег, больше вредят девочке, нежели помогают.
По развитию Вика опережает других детей с подобными проблемами. На это во многом повлияли старшие сестра и брат. Дети много времени проводят вместе и очень привязаны друг к другу.
Через два года Вика пойдет в школу, и сейчас решается вопрос, будет она обучаться по общеобразовательной программе или коррекционной. После приобретения современных слуховых аппаратов у девочки появится шанс пойти в обычную школу.
Полина Фомина, 12 лет
Диагноз: недифференцированная митохондриальная патология под вопросом. Дистрофия сетчатки глаз. Частичная атрофия зрительных нервов
Сумма сбора – 64 тыс. рублей
Этой девочке с грустными глазами 12 лет, но 5-летний брат Илья уже догнал ее по росту. Проблемы со здоровьем у нее начались ближе к двум годам. Полина заметно отставала в физическом развитии, часто болела простудными заболеваниями, мучилась от хронической диареи, результаты анализов крови регулярно показывали низкий гемоглобин.
Врачи по кругу назначали различные обследования, но ответа на вопрос не находили. Позже у девочки начали опухать веки, да так, что она не могла открыть глаз. Через некоторое время появился птоз – опустилось левое верхнее веко. Упало зрение, появилась светобоязнь. Генетики предположили у Полины синдром Швахмана-Даймонда. После долгого обследования этот диагноз, к счастью, не подтвердился.
Сейчас врачи и родители продолжают поиски источника проблем. В скором времени Полина пройдет молекулярно-генетический анализ «полногеномное секвенирование».
Реквизиты фондов
Очень много детей нуждается в помощи, и если каждый из нас сделает даже небольшое перечисление, шансы на спасение этих ребят существенно возрастут. Перечислять деньги можно на сайтах фондов или в отделениях банков.
«Мы вместе»
Получатель платежа: Благотворительный детский фонд «Мы вместе»
В КБ «Уральский банк реконструкций и развития» (ПАО) г. Екатеринбург
р/счет: 40703810962130000025
к/счет: 30101810900000000795
ИНН: 6670210124
КПП: 667101001
БИК: 046577795
Наименование платежа: Благотворительное пожертвование
Фонд «Живи, малыш»
Свердловское отделение № 7003 ОАО «Сбербанк России»
622001, г. Н.Тагил, ул. Ломоносова, 49
БИК банка: 046577674
ИНН банка: 7707083893
К/с банка: 30101810500000000674
Получатель: Фонд «Живи, малыш»
Счет получателя: № 40703810516220000011
ИНН/КПП получателя: 6623996366/662301001
Назначение платежа: Добровольное пожертвование
