Директор фонда «Я особенный» – о помощи и отказах чиновников, коррекционных программах и спасении детских судеб
46-летняя Александрина Хаитова – многодетная мама из Екатеринбурга и президент благотворительного фонда «Я особенный». В интервью газете «Время» она рассказала, как получить помощь в ее центре нижнетуринским семьям с детьми, имеющим расстройства аутистического спектра.
Добро своими руками
– Александрина Иосифовна, как вы стали президентом фонда «Я особенный»?
– С проблемами аутизма я столкнулась на личном опыте – двое из четверых моих детей имеют РАС. Как и многие родители, оказавшиеся в такой ситуации, мы с мужем начали активно искать помощь. Около 10 лет назад в России почти не было специализированных организаций, которые бы занимались коррекцией развития особенных детей. Поэтому весь 2013 год совместно с единомышленниками – врачами, педагогами, психологами – мы создавали программы для помощи семьям. Благодаря этому тандему в начале 2014 года был открыт наш фонд.
– Александра Иосифовна, расскажите немного о фонде.
– Фонд «Я особенный» готов оказать помощь детям со всей Свердловской области. Он входит в специальный реестр организаций, которым разрешено работать с детьми с
РАС и который предоставляет им полную и системную помощь. При этом все его расходы компенсируются за счет государства.
Работники фонда сами разрабатывают программы и реализуют их с помощью привлечения специалистов высокого уровня. Каждой семье помощь оказывается адресно, с каждым случаем мы работаем индивидуально.
Помощь предоставляется местно, силами педагогов, живущих рядом с семьей, а также дистанционно, силами ближайшего окружения ребенка (в основном родителей, которые сами овладевают коррекционными методиками и помогают малышу).
Сейчас с нами сотрудничают более 100 специалистов различных профилей. Территориально мы располагаемся в Екатеринбурге, но дистанционно охватываем порядка 30 городов.
Потенциально же можем работать со всей Свердловской областью. Ведь все, что нужно, чтобы получить от нас помощь – это интернет и желание семьи этим вопросом заниматься.
Драгоценное время
– В каком возрасте можно выявить РАС у ребенка?
– Уже на первом году жизни у малыша можно обнаружить некоторые странности в поведении и реакции. На втором году жизни эти странности переходят в сильную задержку развития или в серьезные отклонения в поведении. Они обычно заметны невооруженным взглядом. Именно в этом возрасте важно получить помощь специалистов.
На втором, третьем и даже на четвертом году жизни очень со многими проявлениями РАС можно справиться. Головной мозг ребенка в этот период быстро и интенсивно развивается. И своевременная коррекция развития малыша поможет ему наработать все необходимые навыки (включая коммуникативные) и успешно адаптироваться к окружающему миру.
К шести, семи и восьми годам развитие головного мозга ребенка замедляется и тогда базовые проблемы решить становится достаточно сложно. Конечно, всегда можно вмешаться, но многое сделать уже не получится.
– То есть проблемы РАС преодолимы?
– Да. Тысячи детей можно было бы спасти от инвалидности, если бы родители вовремя имели нужную информацию о расстройствах развития и приняли меры.
Большие перспективы в небольших городах
– Какие у фонда планы на будущее?
– Есть планы охватить малые города, но их реализация сейчас весьма затруднена. Часто бывает так, что местные власти и ведомства сворачивают лучшие инициативы на корню, иногда даже без объяснения причины.
– Уже были отказы в помощи?
– Были. Например, в 2020 году, в начале пандемии, мы писали в одно из российских министерств с предложением оказывать социальные услуги детям с РАС неконтактно, поддерживать постоянную связь с семьей через интернет.
Нашу идею сначала отклонили. Затем, при поддержке других общественных организаций, именно в условиях всеобщей изоляции мы получили такое разрешение. Министерство разослало телеграммы в регионы с разъяснением, что можно и нужно работать дистанционно. Это спасло многих людей с психическими и ментальными отклонениями, запертых дома.
Наш опыт показывает, что новаторов не всегда ждут с распростертыми объятиями. Но мы знаем, рано или поздно в малые города придут нужные организации, откроются центры.
А пока Нижняя Тура может получить дистанционную помощь.
«От властей мы ждем лишь доработки нормативных документов»
Благодаря работе фонда «Я особенный» Свердловская область первой в России может реализовать программу тьюторского сопровождения детей с ограниченными возможностями здоровья. Но для этого нужно создать определенные условия.
Вот что рассказала об этом Александрина Хаитова.
– Даже в том учебном заведении, где есть психолог, дефектолог или поведенческий специалист, достаточно сложно организовать ежедневные занятия с особенными детьми. Мы же нашли возможность в существующей нормативной базе обеспечить ребенку с РАС индивидуальное сопровождение специальным помощником. Такой тьютор может не иметь квалификации психолога или дефектолога, но получит достаточно четкие инструкции, как работать с ребенком.
Этим решением можно помочь не только детям, но и школам, которые не всегда понимают, где найти нужных специалистов и как выстроить программу поддержки учеников с нарушениями здоровья.
Сейчас, из-за того, что между Министерством образования и Министерством социальной политики нет плотного взаимодействия, мы можем организовать тьюторское сопровождение только нескольким десяткам семей.
Для того чтобы помочь большому количеству детей, в том числе силами других благотворительных фондов, необходимы действия со стороны министерств. Они должны прописать все необходимые законодательные акты, предусмотреть все подводные камни тьюторского сопровождения, выдать все необходимые разрешения.
У фонда «Я особенный» уже есть все, чтобы такой проект организовать в регионе: есть поставщики социальных услуг, есть финансирование. От властей мы ждем лишь доработки нормативных документов, которые позволят нам работать повсеместно.
Требуется серьезное межведомственное взаимодействие. А его в России на сегодняшний день нет.
Где и как получить помощь?
Если у ребенка есть отклонения в физическом или психологическом развитии, родителям необходимо обратиться в районное управление социальной политики и получить индивидуальную программу предоставления социальных услуг (ИППСУ).
Ее выдадут даже без справки об инвалидности, только на основании тех диагнозов, что есть у ребенка (например, хронических нарушений здоровья).
С ИППСУ ребенок сможет рассчитывать на индивидуально подобранную коррекционную программу и дополнительные бесплатные занятия в благотворительных организациях.
Важно не опускать руки раньше времени и не упускать драгоценное время. Помнить, что помощь всегда доступна и находится рядом.
Александрина Хаитова:
– С 2017 по 2019 год я на региональном уровне постоянно предлагала такую работающую модель, как наш центр, и встречала непонимание.
Наша ситуация решилась только тогда, когда обратились к депутату Государственной Думы – нашему земляку Александру Петрову. Он начал создавать площадки для обсуждения этой проблемы, привлекать органы исполнительной власти, рассылая множество депутатских запросов в министерства. И сейчас, благодаря ему, инициатива находится на стадии формирования заявки на федеральную программу.
1 % всех детей в мире так или иначе имеют какие-то черты в отклонении развития по типу РАС. По всей России их около 300 тысяч. В Свердловской области примерно 8 000 нуждаются в помощи специализированных организаций
– Детям с РАС помощи по-прежнему очень не хватает. В основном ее оказывают коммерческие центры. Однако редко какая семья сможет позволить себе траты в 30 и более тысяч рублей в месяц на одного ребенка. Из-за этого родители часто опускают руки и остаются наедине со своей проблемой.
На YouTube-канале благотворительного фонда «Я особенный» можно найти информацию не только о РАС, но и о многих других случаях отклоняющегося развития и поведения у ребенка
16+
